A Desospitalização na Assistência Oncológica: um Debate acerca da Continuidade do Cuidado Familiar em Domicílio / Dehospitalization in Cancer Care: a Debate about the Continuity of Family Care at Home

Introdução: A desospitalização na assistência oncológica compreende o "desospitalizar" como um processo de continuidade do cuidado e ações de saúde direcionadas aos pacientes na alta hospitalar. Objetivo: Entender o processo de desospitalização pela perspectiva do familiar, e verificar como a família está preparada para prosseguir com os cuidados em domicílio. Método: Pesquisa qualitativa realizada no segundo semestre de 2022, em um hospital público oncológico, na cidade do Rio de Janeiro, RJ, Brasil, com amostra por acessibilidade ou conveniência. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com familiares de pacientes internados com indicação clínica de alta hospitalar que demandaram encaminhamento à Rede de Atenção à Saúde para continuidade do cuidado em domicílio. Na análise de dados, utilizou-se técnica da hermenêutica-dialética, tendo como referencial recomendações previstas em documentos do Sistema Único de Saúde (SUS) e de autores da tradição crítica e marxista. Resultados: Foram identificadas duas unidades de sentido: "Planejamento e Gestão do Cuidado no Processo de Desospitalização" e "Repercussões do Tratamento Oncológico no Cuidado em Domicílio". Conclusão: A equipe de saúde deve reconhecer que a eficácia da desospitalização dependerá de ações multiprofissionais e intersetoriais conjuntas e em rede.

Introduction: Dehospitalization in cancer care is a continuous patientcentered process of care and actions after hospital discharge. Objective: To understand the dehospitalization process in the perspective of the family and investigate how they are prepared to continue to provide care at home. Method: Qualitative study carried out in a reference oncological public hospital in the city of Rio de Janeiro, Brazil in the second semester of 2022, with a sample based on accessibility or convenience. The data were collected through a semi-structured interview with families of hospitalized patients who had clinical indication of hospital discharge and required referral to the health services network for continuity of care at home. The hermeneuticdialectic technique was used in the data analysis, having as a reference the recommendations of the National Health System (SUS) and by authors of historical Marxist philosophy. Results: Two meaning units were found: "Planning and Management of Care in the Dehospitalization Process" and "Impacts of Cancer Treatment in Home Care". Conclusion: The health team must recognize that the efficacy of dehospitalization is contingent upon a joint network and organized multidisciplinary and intersectoral action.

Introducción: La des-hospitalización en la atención oncológica entiende la "des-hospitalización" como un proceso de continuidad de cuidados y acciones sanitarias dirigidas a los pacientes en alta hospitalaria. Objetivo: Comprender el proceso de deshospitalización desde la perspectiva del familiar, verificando cómo la familia se prepara para el cuidado domiciliario. Método: Investigación cualitativa realizada en el segundo semestre de 2022 en un hospital oncológico público de la ciudad de Rio de Janeiro, RJ, Brasil, con muestra basada en accesibilidad o conveniencia. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a familiares de pacientes hospitalizados con indicación clínica de alta hospitalaria que requirieron derivación a la red de salud para la continuidad de cuidados en la vivienda. La técnica hermenéuticadialéctica fue utilizada en el análisis de los datos, teniendo como referencia recomendaciones previstas en documentos del Sistema Único de Salud (SUS) y de autores de tradición crítica y marxista. Resultados: Se identificaron dos unidades de significado: "Planificación y Gestión de la Atención en el Proceso de Deshospitalización" e "Impactos del Tratamiento Oncológico en la Atención Domiciliaria". Conclusión: El equipo de salud debe reconocer que la importancia de la efectividad de la deshospitalización dependerá de una acción conjunta multidisciplinaria e intersectorial, en red y de forma organizada

Healthcare for children with congenital Zika syndrome: analysis of access to social rights / Atendimento das crianças com síndrome da Zika congênita: análise do acesso aos direitos sociais

Abstract The objective of this study was to describe if the victims of the Zika have access to essential public policies to guarantee social rights. Methods: We used a cross-sectional study of a historical cohort of children with congenital Zika syndrome (CZS) in a reference hospital. CZS diagnosis was based on the Ministry of Health protocol. The variables analyzed were sociodemographic and social rights of children. Results: Of the 161 children seen from April 2016 to July 2018, 42 were diagnosed with CZS. Of these, 37 children participated in the study and 75.7% of them had severe neurological disorders. Anticonvulsants were used by 73% of the children, with 81% paid by families. The families were also responsible for purchasing nutritional formulas and diapers in, respectively, 79% and 100% of cases, and 89% of the children had access to rehabilitation therapy, although 70% of them faced several barriers to do it. Of the 24 working mothers, 83% did not return to the labor market after the birth of their children. Conclusions: The results showed that the families were at an intersection between the integral activity of caring for a child with severe disabilities and inefficient and omissive public authorities, a disincentive and discouraging context that made them give up in seeking their rights.

Resumo Este estudo teve como objetivo analisar se as vítimas da epidemia da Zika têm acesso às políticas públicas essenciais à garantia dos direitos sociais. Métodos: Estudo transversal de uma coorte histórica de crianças com síndrome da Zika congênita (SZC) em um hospital de referência. Utilizou-se o protocolo do Ministério da Saúde para o diagnóstico de SZC. As variáveis analisadas foram características sociodemográficas e direitos sociais das crianças. Resultados: Das 161 crianças avaliadas de abril/2016 a julho/2018, 42 apresentavam SZC. Destas, 37 participaram do estudo, 75,7% com grave comprometimento neurológico. Anticonvulsivantes eram utilizados em 73% dos casos, 81% custeados pelas famílias. As famílias ainda custeavam fórmulas nutricionais (79%) e fraldas (100%). A terapia de reabilitação era realizada por 89% das crianças, embora 70% enfrentassem diversas barreiras para tal. Das 24 mães que trabalhavam, 83% não retornaram ao mercado de trabalho após o nascimento dos filhos. Conclusões: As famílias estavam situadas na interseção entre a atividade integral de cuidado de um filho com deficiências graves e a ineficiência e omissão do poder público, um contexto de desincentivo e desalento que, vencendo-as pelo cansaço, fazia com que muitas acabassem desistindo de tentar buscar seus direitos.

O Impacto do Diagnóstico nas Condições Socioeconômicas das Famílias de Crianças e Adolescentes com Tumores Sólidos / The Impact of the Diagnosis on the Socioeconomic Conditions of the Families of Children and Adolescents with Solid Tumors / El Impacto del Diagnóstico en las Condiciones Socioeconómicas de las Familias Niños y Adolescentes con Tumores Sólidos

Introdução: O câncer infantojuvenil é a doença que mais mata crianças e adolescentes no Brasil (8% do total) e a segunda causa de óbito nesse grupo etário. Estima-se que esse tipo de câncer represente de 1% a 4% da incidência de todos os tumores malignos na maioria das populações, sendo que aproximadamente 80% dos cânceres pediátricos ocorrem em países com baixo Índice de Desenvolvimento Humano. Objetivo: Identificar e refletir sobre as implicações do diagnóstico nas condições socioeconômicas das famílias de crianças e adolescentes com tumores sólidos. Pretende-se compreender as mudanças socioeconômicas que ocorrem na vida das famílias e quais as políticas sociais são acessadas por estas durante o tratamento oncológico pediátrico. Método: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo e de coorte longitudinal, do tipo prospectivo, que contemplou dois momentos com os pais/responsáveis de crianças e adolescentes com tumores sólidos matriculados no Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA), no período de 1/8/2018 a 31/3/2019; a amostra consistiu em 55 participantes. Resultados: Um dos achados da pesquisa demonstra que, após a confirmação diagnóstica, há redução da renda familiar per capita, com 63,6% dos participantes sobrevivendo na extrema pobreza com renda per capita inferior a » do salário mínimo, em comparação com 25% (p-valor<0,004) que sobreviviam nas mesmas condições, no momento da admissão. Conclusão:Assim, compreende-se que, mesmo após três meses da confirmação diagnóstica, os usuários não acessam os benefícios assistenciais e/ou previdenciários que são primordiais para garantir melhores condições à realização do tratamento oncológico.

Introduction: Child and youth cancer is the disease that kills most children and adolescents in Brazil and the second leading cause of death in this age group. It is estimated that this type of cancer represents 1% to 4% of the incidence of all cancers in most populations, with approximately 80% of pediatric cancers occurring in low Human Development Index countries. Objective: Identify and reflect about the implications of the diagnosis on the socioeconomic conditions of the families of children and adolescents with solid tumors. It is attempted to understand the socioeconomic changes that occur in the lives of families and which social policies they look for during the pediatric oncologic treatment. Method: Quantitative, descriptive, prospective and longitudinal cohort study, , which addressed two moments with the parents/guardians of children and adolescents with solid tumors enrolled at National Cancer Institute José Alencar Gomes da Silva (INCA), from 8/1/2018 to 3/31/2019, with a sample of 55 participants. Results: One of the study findings shows that, after diagnostic confirmation, the family per capita income reduced, 63.6% of the participants trying to survive in extreme poverty with per capita income below » of the minimum wage, compared with 25% (p-value<0.004) who survived in the same conditions at the time of admission. Conclusion: Therefore, it is understood that, even after three months of diagnostic confirmation, users do not access the assistance and social security benefits essential to ensure better conditions for the oncologic treatment.

Introducción: El cáncer pediátrico es la enfermedad que mata a muchos niños y adolescentes en Brasil y es la segunda causa de muerte en este grupo de edad. Se estima que este tipo de cáncer es responsable del 1% al 4% de la incidencia en las poblaciones, con aproximadamente el 80% de los cánceres pediátricos que ocurren en países con un bajo índice de desarrollo humano. Objetivo: Identificar y reflexionar sobre las implicaciones del diagnóstico sobre las condiciones socioeconómicas de las familias de niños y adolescentes con tumores sólidos y para comprender los cambios socioeconómicos que ocurren en la vida de las familias y las políticas sociales a las que acceden durante el tratamiento del cáncer. Método: Estudio prospectivo de cohorte cuantitativa, descriptiva y longitudinal, que incluyó dos momentos con las cabezas de niños y adolescentes con tumores sólidos registrados en Instituto Nacional de Cáncer José Alencar Gomes da Silva (INCA), del 1/8/2018 al 31/3/2019; La muestra es de 55 participantes. Resultados: La investigación muestra que, después de confirmar el diagnóstico, hay una reducción en el ingreso familiar, con el 63.6% de los participantes que sobreviven en la pobreza extrema con un ingreso per capitainferior a » del salario mínimo, en comparación con el 25% (valor p <0.004) que sobrevivieron en las mismas condiciones al momento de la admisión. Conclusión: se entiende que, incluso después de 3 meses de diagnóstico, los usuarios no acceden a los beneficios de asistencia y seguridad social esenciales para garantizar las condiciones para el tratamiento del cáncer.

Desafios à Intervenção Interdisciplinar no Olhar da Equipe Multiprofissional em um Hospital de Referência em Tratamento de Câncer no Brasil / Challenges of the Interdisciplinary Approach under the Perspective of the Multidisciplinary Team in a Referral Hospital for Cancer Treatment in Brazil / Desafíos del Enfoque Interdisciplinario a los Ojos del Equipo Multidisciplinario en un Hospital de Referencia para el Tratamiento del Cáncer en Brasil

Introdução: A interdisciplinaridade é vista como uma alternativa que, somada ao desenvolvimento tecnológico, possa a contribuir para a melhoria do cuidado em saúde, mas cuja construção é cercada de desafios. O Grupo de Estudos e Tratamento do Câncer Gástrico e Esofágico de um hospital referência em tratamento de câncer, composto por equipe multiprofissional, foi criado no sentido de promover interação entre a equipe e a melhoria no atendimento ao paciente, mas ainda precisa avançar no sentido da interdisciplinaridade. Objetivo: Conhecer e analisar os desafios à intervenção interdisciplinar no olhar dos profissionais que integram a equipe. Método: Pesquisa qualitativa, cuja coleta de dados se deu por entrevista com profissionais das categorias inseridas no grupo e análise com base na hermenêutica-dialética. Resultados: O entendimento acerca do propósito do grupo e das temáticas integralidade e interdisciplinaridade, incluindo-se a percepção sobre a rede de cuidados ao paciente. Foram apresentados desafios objetivos e subjetivos, vinculados, respectivamente, à gestão e à relação entre a equipe e entre os profissionais e os pacientes, para os quais é fundamental destinar o cuidado. Foram ainda apresentados avanços e resultados positivos e a necessidade de se direcionar o olhar também à equipe e ao seu cuidado. Conclusão: Verifica-se a importância de levar os profissionais à reflexão acerca de sua intervenção, individual e coletiva, tendo em vista as possibilidades que estão ao alcance da equipe e de outras que poderiam ser alvo de pleitos e lutas para a efetiva implementação do Sistema Único de Saúde, como também valorizar as potencialidades e os ganhos já conquistados.

Introduction: The interdisciplinarity is seen as an alternative that, added to the technological development, could contribute to the improvement of healthcare, but whose construction faces challenges. The Gastric and Esophageal Cancer Study and Treatment Group of a referral cancer treatment hospital formed by a multi-professional team, was created to promote interaction between the team and the improvement of patient care; nevertheless, still needs to move towards interdisciplinarity. Objective: To know and analyze the challenges of interdisciplinary intervention through the vision of the professionals who belong to the team. Method: Qualitative approach, with data collected through interviews with professionals of the group's categories and analysis based on hermeneutic-dialectic. Results: One of the results was the understanding about the purpose of the group and the concepts of integrality and interdisciplinarity, including the perception about the patient care network. Other result was the presentation of objective and subjective challenges and their relation, respectively, to the management and relationship between the team, and between professionals and patients, for whom care is provided. In addition, it were presented positive results and progress, and the necessity to focus the attention to the team and its own care. Conclusion: It was verified the importance to encourage the professionals to think about their own individual and collective intervention, bearing in mind the possibilities that are within the scope of the team and others that could be the object of pledges and struggles for the effective implementation of National Health System and to value the potentialities and conquests already achieved.

Introducción: La interdisciplinariedad se considera una alternativa que, sumada al desarrollo tecnológico, puede contribuir a la mejora de la atención médica, pero cuya construcción está rodeada de desafíos El Grupo de Estudio y Tratamiento del Cáncer Gástrico y Esofágico de un hospital de referencia para el tratamiento del cáncer, compuesto por un equipo multiprofesional, fue creado para promover la interacción del equipo y mejorar la atención al paciente, pero aún necesita avanzar hacia la interdisciplinariedad. Objetivo: Conocer y analizar los desafíos de la intervención interdisciplinaria a los ojos de los profesionales que forman parte del equipo. Método: Investigación cualitativa, cuya recopilación de datos se realizó mediante entrevista con profesionales de las categorías incluidas en el grupo y el análisis basado en la dialéctica hermenéutica. Resultados: La comprensión sobre el propósito del grupo y los temas de integralidad e interdisciplinariedad, incluida la percepción sobre la red de atención al paciente. Se presentaron desafíos objetivos y subjetivos, vinculados, respectivamente, al manejo y la relación entre el equipo y entre profesionales y pacientes, para lo cual la atención es esencial. También se presentaron avances y resultados positivos, así como la necesidad de dirigir la mirada hacia el equipo y su cuidado. Conclusión: Existe la importancia de que los profesionales líderes reflexionen sobre su intervención individual y colectiva, considerando las posibilidades que están al alcance del equipo y otros que podrían ser el objetivo de reclamos y luchas para la implementación efectiva del Sistema Único de Salud, además de valorar el potencial y los logros ya alcanzados.

Estratégias de Intervenção para Adesão ao Tratamento do Câncer Infantojuvenil: Relato de Caso / Intervention Strategies for Adherence to the Treatment of Childhood Cancer: Case Report / Estrategias de Intervención para la Adhesión al Tratamiento del Cancer Infanto Juvenil: Relato de Caso

Introdução: o câncer infantil é considerado um problema de saúde pública em razão do seu impacto na mortalidade. o abandono de tratamento é apontado como uma das principais causas de insucesso da terapêutica; dessa forma, estratégias para evitar o abandono são fundamentais para a melhora dos resultados de tratamento em países de baixa e média rendas. Relato do caso: Paciente com 4 anos e 11 meses de idade, admitido na instituição com massa abdominal à direita de crescimento rápido. a biópsia da tumoração confirmou se tratar de neoplasia maligna. o plano de tratamento incluiu quimioterapia e radioterapia. o paciente teve acompanhamento irregular com múltiplas faltas às consultas, aos exames agendados e ao tratamento devido ao contexto socioeconômico em que estava inserido. a equipe multiprofissional orientou à família sobre a importância do tratamento, buscando salvaguardar a saúde da criança, assim como garantir a continuidade do tratamento. as estratégias implementadas foram: institucionais, articulação com a rede e suporte social. Conclusão: após diversas intervenções da equipe multiprofissional do inca, foi possível contribuir para aderência da criança ao tratamento proposto.

Introduction: childhood cancer is considered as public health problem because of the impact on mortality. The abandonment of treatment is indicated as one of the main causes of failure in therapy; because of this, strategies to avoid abandonment are fundamental for the improvement of treatment outcomes in low-and middle-income countries. Case report:Patient 4 years 11 months, admitted in the institution with abdominal mass on the right of rapid growth. Biopsy confirmed malignant disease. The treatment included chemotherapy and radiation therapy. The patient had irregular follow-up with multiple faults in appointments, scheduled exams and treatment due to the socioeconomic context in which he was inserted. The multiprofessional team advised the family about the importance of treatment, seeking to safeguard the child's health, as well as ensuring continuity of treatment. The implemented strategies were: institutional, articulation with the network and social support. Conclusion: after several interventions by inca's multiprofessional team, it was possible to contribute to the child's adherence to the proposed treatment

ntroducción: e l cancer infantil es considerado un problema de salud pública, devido a su impacto en la mortalidad. el abandono del tratamiento es apuntado como una de las principales causas del fracaso de la terapeutica; de esta forma, estratégias para evitar el abandono son fundamentales para la mejoría de los resultados del tratamiento en países de baja y média renta. Relato del caso: Paciente con 4 anos y 11 meses de edad, admitido en la institución con masa abdominal a la derecha con crescimento rápido. la biopsia de la tumoración confirmó tratarse de neoplasia maligna. el plano de tratamiento incluye quimioterapia y radioterapia. el paciente tuvo acompañamiento irregular con múltiplas faltas a las consultas, a los exámenes agendados y al tratamento, debido al contexto socioeconómico en el que estaba insertado. el equipo multiprofissional orientó a la familia sobre la importancia del tratamiento, buscando salvaguardar la salud del niño, así como garantizar la continuidad del tratamiento. las estrategias implementadas fueron: institucionales, articulación con la red de la salud y soporte social. Conclusión: después de diversas intervenciones del equipo multiprofisional del inca, fue posible contribuir para la adherencia del niño al tratamiento propuesto.

Desafios à integralidade da assistência em cuidados paliativos na pediatria oncológica do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva / Challenges to the Integrality of Assistance in Palliative Care in the Pediatric Ward of the National Cancer Institute José Alencar Gomes da Silva / Desafíos a la Integralidad de la Asistencia en Cuidados Paliativos en la Pediatría Oncológica del Instituto Nacional de Cáncer José Alencar Gomes da Silva

Introdução: A integralidade da assistência em cuidados paliativos na oncologia pediátrica apresenta desafios na medida em que há pouca oferta desse tipo de cuidado e, principalmente, no que se refere à interlocução de políticas públicas que auxiliem no processo de desospitalização. Objetivos: Identificar e refletir sobre os desafios elencados pela equipe multiprofissional da pediatria oncológica do INCA, que interferem na integralidade da assistência em cuidados paliativos. Método: Pesquisa qualitativa com base na hermenêutica dialética e no referencial teórico marxista com participação de nove profissionais de nível superior da equipe multiprofissional da clínica de pediatria oncológica do INCA. Os dados foram coletados por meio de entrevista, entre agosto e dezembro de 2016. Resultados: Identificaram-se seis categorias empíricas que se apresentam como desafios à integralidade da assistência em cuidados paliativos: dissociação entre cuidado curativo e cuidado paliativo; centralidade da prática médica; organização do serviço; estrutura física e recursos humanos; capacitação em cuidados paliativos; e articulação com a rede de serviços de saúde. Conclusão: A integralidade na assistência em cuidados paliativos na pediatria do INCA constitui-se um grande desafio em consequência da dicotomia entre assistência curativa e paliativa; do persistente modelo hospitalocêntrico, dificultando a desospitalização; da organização da rotina do serviço imprópria à comunicação e troca de saberes entre a equipe multiprofissional; da estrutura física e recursos humanos insuficientes, incluindo a falta de capacitação para essa modalidade de assistência; além da fragmentação da rede de serviços de saúde.

Introduction: The integrality of palliative care in pediatric oncology presents challenges insofar as there is little supply of care, especially the demobilization process. Objectives: To identify and reflect on the challenges in search of a multiprofessional team of INCA pediatric oncology that interferes in the integrality of the resource in palliative care. Method: Qualitative research based on dialectical hermeneutics and Marxist theoretical reference, with the participation of nine professionals from the multiprofessional team of the INCA Pediatric Oncology Clinic. The data were collected through an interview between August and December 2016. Results: We identified six empirical categories that present as challenges to integrality in palliative care: dissociation between curative care and palliative care; centrality of medical practice; organization of the service, physical structure and human resources; instruction in palliative care; and Articulation with a network of health services. Conclusion: An integrality in palliative care assistance in the INCA pediatrics is abig challenge, due to the dichotomy between curative care and palliative care; the persistent hospital-centered model, making de-hospitalization difficult; an organization of the INCA pediatric service routine, signposted as improper to communication and flavors exchange among a multiprofessional team; an inadequate physical structure and human resources, including a lack of capacity building for the assistance modality; In addition to the fragmentation of the health services network.

Introducción: La integralidad de la asistencia en cuidados paliativos en la oncología pediátrica presenta desafíos en la medida en que hay poca oferta de ese tipo de cuidado, principalmente en lo que se refiere a la interlocución de políticas públicas que auxilien en el proceso de desospitalización. Objetivos: Identificar y reflexionar sobre los desafíos enumerados por el equipo multiprofesional de la pediatría oncológica del INCA que interfieren en la integralidad de la asistencia en cuidados paliativos. Método: Investigación cualitativa con base en la hermenéutica dialéctica y en el referencial teórico marxista con participación de nueve profesionales de nivel superior del equipo multiprofesional de la clínica de pediatría oncológica del INCA. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas entre agosto y diciembre de 2016. Resultados: Se identificaron seis categorías empíricas que se presentan como desafíos a la integralidad de la asistencia en cuidados paliativos: disociación entre cuidado curativo y cuidado paliativo; centralidad de la práctica médica; organización del servicio, estructura física y recursos humanos; capacitación en cuidados paliativos; y articulación con la red de servicios de salud. Conclusión: La integralidad en la asistencia en cuidados paliativos en la pediatría del INCA constituye un gran desafío, debido a la dicotomía entre asistencia curativa y paliativa; el persistente modelo hospitalocéntrico, dificultando la desospitalización; la organización de la rutina del servicio en la pediatría del INCA, señalada como inapropiada a la comunicación e intercambio de saberes entre el equipo multiprofesional; la estructura física y recursos humanos insuficientes, incluyendo la falta de capacitación para esa modalidad de asistencia; además de la fragmentación de la red de servicios de salud.